Passaram seis meses desde que fui diagnosticada com doença de Crohn.
Já há muitos anos que padeço desta doença sem o saber, e agora que estou a ser medicada, consigo fazer uma avaliação muito positiva do tratamento.
Foi em 2010 que a minha saúde chegou a um ponto tão crítico que o meu médico de família achou que eu teria uma qualquer doença do foro cancerígeno.
O meu cabelo caía imenso, estava muito magra (47 Kg), sentia palpitações fortes no coração, diarreia, tonturas e não tinha força para nada. Tinha febre todas as semanas, e regra geral, passava o fim de semana no sofá, doente. Estava apática e deprimida. As pessoas em geral diziam-me que eu estava muito branquinha, e acho que ninguém teve uma real noção de quão doente eu me sentia. Pela primeira vez na vida tive medo de morrer.
Fiz tantos exames... Cintigrafias, ecocardiogramas, Holter, electrocardiogramas, ecografias abdominais, ecografias à tiroide, Raios-x, TAC's, e um monte de análises. A única certeza era que eu sofria de uma anemia ferropénica grave, faltava era saber o motivo.
Demorou a encontrar o caminho certo, visto que eu não sentia dores abdominais. Um dos primeiros TAC's revelou uma inflamação numa zona do intestino, mas por qualquer motivo, o meu hematologista da época não deu o devido interesse pois estava convencido que devia ser algo no meu aparelho genital, mesmo quando eu insistia que ia tudo normal nesse campo.
Até então, estava só a tomar sulfato ferroso para equilibrar os meus níveis, mas assim que fazíamos a experiência de parar a toma, os valores de ferro e ferritina iam logo por ali abaixo...
Sinceramente, não sei como foram precisos dois anos para seguir pela direcção certa: a tal inflamação no intestino. Fiz mais uma TAC que revelou o óbvio: uma extensa inflamação no final do intestino delgado. Os exames seguintes foram mais invasivos, - e eu prefiro não falar muito neles, - mas permitiram chegar a um diagnóstico:
Agora estava explicado o motivo da anemia e de todos os outros sintomas. O meu sangue estava tão doente que até o coração tinha dificuldade em bombear de forma afinada, e daí as arritmias e palpitações. A inflamação não só não permitia a correcta e total absorção do ferro, como ainda proporcionava perdas por esse mesmo motivo. É como uma ferida com um palmo de comprimento que não sara.
Agora estou a tomar anti-inflamatórios específicos e imunossupressores.
Os imunossupressores baixam a minha imunidade e pretendem diminuir a resposta ofensiva do meu organismo ao seu próprio órgão. Tenho de ter alguns cuidados, mas a verdade é que mesmo tomando esta medicação que me assustou um pouco ao início, eu sinto-me muito melhor e com mais saúde.
Consegui aumentar uns quilinhos, e tenho agora uns orgulhosos 53 Kg. A roupa assenta-me melhor, sinto-me mais bonita. Até me disseram que ando mais coradinha!
Sinto que tenho mais energia e nunca mais tive febre (nem me tenho constipado tanto).
A anemia também está controlada e não preciso de tomar mais suplementos de ferro.
Felizmente (e isto é o melhor de tudo), posso comer de tudo, pois não há nenhum alimento que me provoque crises ou intolerância.
Apesar de a zona afectada poder ser detectada por palpação abdominal, eu não tenho dores nenhumas (isto surpreendeu o especialista de doenças do intestino que me acompanha agora). Também sinto que o meu sistema digestivo funciona melhor, especialmente à saída :)
Apesar de me sentir bem agora, senti um nó no estômago quando tive de responder num questionário Considera-se uma pessoa saudável? Como é que eu posso responder a isto quando me sinto bem mas sei que tenho uma doença crónica e autoimune...? Sem a medicação volto irremediavelmente ao mesmo quadro de anteriormente. Também não sei o que o futuro me espera, porque podem surgir reviravoltas imprevisíveis no meu organismo. Esta doença é tão diferente de pessoa para pessoa, que não podemos fazer comparações nem obter estimativas a longo prazo ao nível da qualidade de vida.
A ideia é tentar levar uma vida normal sem pensar muito nisto. Um dia de cada vez. E está a ir bem.
Já há muitos anos que padeço desta doença sem o saber, e agora que estou a ser medicada, consigo fazer uma avaliação muito positiva do tratamento.
Foi em 2010 que a minha saúde chegou a um ponto tão crítico que o meu médico de família achou que eu teria uma qualquer doença do foro cancerígeno.
O meu cabelo caía imenso, estava muito magra (47 Kg), sentia palpitações fortes no coração, diarreia, tonturas e não tinha força para nada. Tinha febre todas as semanas, e regra geral, passava o fim de semana no sofá, doente. Estava apática e deprimida. As pessoas em geral diziam-me que eu estava muito branquinha, e acho que ninguém teve uma real noção de quão doente eu me sentia. Pela primeira vez na vida tive medo de morrer.
Nesta fase devia ter uns 47 ou 48 Kg. Estava bastante debilitada e isso notava-se especialmente nos tamanhos da roupa: uns jeans 34 ficavam-me folgados. |
Fiz tantos exames... Cintigrafias, ecocardiogramas, Holter, electrocardiogramas, ecografias abdominais, ecografias à tiroide, Raios-x, TAC's, e um monte de análises. A única certeza era que eu sofria de uma anemia ferropénica grave, faltava era saber o motivo.
Demorou a encontrar o caminho certo, visto que eu não sentia dores abdominais. Um dos primeiros TAC's revelou uma inflamação numa zona do intestino, mas por qualquer motivo, o meu hematologista da época não deu o devido interesse pois estava convencido que devia ser algo no meu aparelho genital, mesmo quando eu insistia que ia tudo normal nesse campo.
Até então, estava só a tomar sulfato ferroso para equilibrar os meus níveis, mas assim que fazíamos a experiência de parar a toma, os valores de ferro e ferritina iam logo por ali abaixo...
Sinceramente, não sei como foram precisos dois anos para seguir pela direcção certa: a tal inflamação no intestino. Fiz mais uma TAC que revelou o óbvio: uma extensa inflamação no final do intestino delgado. Os exames seguintes foram mais invasivos, - e eu prefiro não falar muito neles, - mas permitiram chegar a um diagnóstico:
"A minha amiga tem Doença de Crohn".
Agora estava explicado o motivo da anemia e de todos os outros sintomas. O meu sangue estava tão doente que até o coração tinha dificuldade em bombear de forma afinada, e daí as arritmias e palpitações. A inflamação não só não permitia a correcta e total absorção do ferro, como ainda proporcionava perdas por esse mesmo motivo. É como uma ferida com um palmo de comprimento que não sara.
Agora estou a tomar anti-inflamatórios específicos e imunossupressores.
Os imunossupressores baixam a minha imunidade e pretendem diminuir a resposta ofensiva do meu organismo ao seu próprio órgão. Tenho de ter alguns cuidados, mas a verdade é que mesmo tomando esta medicação que me assustou um pouco ao início, eu sinto-me muito melhor e com mais saúde.
Consegui aumentar uns quilinhos, e tenho agora uns orgulhosos 53 Kg. A roupa assenta-me melhor, sinto-me mais bonita. Até me disseram que ando mais coradinha!
Sinto que tenho mais energia e nunca mais tive febre (nem me tenho constipado tanto).
A anemia também está controlada e não preciso de tomar mais suplementos de ferro.
Felizmente (e isto é o melhor de tudo), posso comer de tudo, pois não há nenhum alimento que me provoque crises ou intolerância.
Apesar de a zona afectada poder ser detectada por palpação abdominal, eu não tenho dores nenhumas (isto surpreendeu o especialista de doenças do intestino que me acompanha agora). Também sinto que o meu sistema digestivo funciona melhor, especialmente à saída :)
Apesar de me sentir bem agora, senti um nó no estômago quando tive de responder num questionário Considera-se uma pessoa saudável? Como é que eu posso responder a isto quando me sinto bem mas sei que tenho uma doença crónica e autoimune...? Sem a medicação volto irremediavelmente ao mesmo quadro de anteriormente. Também não sei o que o futuro me espera, porque podem surgir reviravoltas imprevisíveis no meu organismo. Esta doença é tão diferente de pessoa para pessoa, que não podemos fazer comparações nem obter estimativas a longo prazo ao nível da qualidade de vida.
A ideia é tentar levar uma vida normal sem pensar muito nisto. Um dia de cada vez. E está a ir bem.
Coragem e sempre olhar em frente :)
ResponderEliminarBeijinhos.
Olá! Imagino o susto e o aperto no coração que deves ter sentido quando recebeste a notícia... Fico feliz por saber que, passados estes 6 meses, te estás a dar bem com o tratamento e te sentes bem melhor. E é isso mesmo que dizes: um dia de cada vez, passinho a passinho, sem grandes stresses e sem pensar muito no que virá amanhã, pois o que conta é o hoje e o agora. Faço votos para que continues a sentir-te bem e a gozar tudo o que a vida tem de bom para te oferecer, junto dos teus filhotes, marido e demais pessoas que te querem bem. Beijinhos.
ResponderEliminarObrigada pelas tuas palavras, muito simpático da tua parte.
EliminarO diagnóstico foi um misto de susto com alívio, por muito estranho que possa parecer a quem ouve. Acho que viver sem saber o que nos aflige é pior do que a doença em si. Eu nunca pensei que fosse recuperar tão rapidamente, está a ser muito positivo. Beijinho
Temos de nos habituar a viver com as doenças que nos aparecem.
ResponderEliminarTentar levar a vida da melhor maneira e seguir o conselho do nosso médico, tal como diz o meu,e com razão - Não vais morrer disso mas tens de ter certos cuidados-
Beijinhos
É uma doença muito chata, obriga a medicação e muito cuidado com alimentação. Mas vais conseguir equilibrar o organismo e depois de diagnosticado torna-se mais fácil de saber como lidar. Eu tenho uma não tão grave que é o refluxo gastroesofágico mas também tenho que tomar medicação para o resto da vida e ter cuidado com a alimentação. O importante é que te sintas melhor. Bjs
ResponderEliminarUma das coisas mais chatas é mesmo a toma de medicação diária. Chateia-me tomar aquele granulado que se agarra todo aos dentes e que me relembra todos os dias que tenho um problema.
EliminarObrigada e beijinhos
Bonito post Carla :)
ResponderEliminarFico feliz por estares estabilizada e não teres restrições alimentares ,conheço 3 pessoas com essa doença e não podem comer de tudo .
Não tenho a doença de crohn ,mas tenho outra coisa que também me apoquenta ,quem não tem ?
O melhor é mesmo levar um dia de cada vez ,sendo grata por cada dia :)Ter saúde é a melhor coisa do mundo e normalmente só damos valor quando já não há temos.
A foto onde estás a captar a energia do sol e a aproveitar a natureza é uma bela inspiração
Deveriamos fazer isso todos os dias respirar e sentir o dom de estarmos vivos e bem .
Muita luz para ti minha linda
bj
Lulu
Muito querido da tua parte, Lulu.
EliminarSim, no meio disto tudo ainda me posso considerar uma pessoa de sorte visto que não tenho a mesma severidade dos sintomas de outros pacientes.
Eu sou muito grata por me sentir melhor e ganhar um bocadinho de peso, coisa que nunca consegui fazer, excepto nas gravidezes.
Beijinho e obrigada!
Olá!
ResponderEliminarFazes muito bem em pensar assim, um dia de cada vez... também "uso" esse lema. Também eu tenho uma doença auto-imune com o nome de artrite reumatóide, e também tomo como tu anti-inflamatórios e imunossupressores já há alguns anos, e no início também me assustei bastante, principalmente com os efeitos secundários, mas tinha de ser.
Mas se quiseres conhecer a minha história podes ler num post que uma vez coloquei:
http://ratolinha.blogspot.pt/search/label/0%20-%20Dia%20Nacional%20Doente%20c%2F%20Artrite%20Reumat%C3%B3ide
beijinhos e tudo de bom!
Olá! Li o teu texto e apreciei o facto de falares abertamente sobre as tuas dificuldades. Obrigada pelo teu testemunho.
EliminarForça e saúde, beijinhos!
Ai Carlita, não sabia que tinhas essa doença...
ResponderEliminarGraças a Deus que detectaram a tempo e com medicação podes ter qualidade de vida!
É muito bom quando chegam ao diagnóstico!
O meu pai não teve tanta sorte, andava a desmaiar após comer, fez montes de exames em vários especialistas e nunca chegaram à causa...um dia foi fatal e lá nos deixou sem sabermos o motivo :( Sinto como se tivesse sido assassinado e não descobríssemos o assassino :(
Deus te ajude sempre para poderes ter muitas alegrias junto dos teus meninos e marido!
Beijinhos grandes, és uma mulher de coragem!
http://costuradinha.blogspot.pt/
https://www.facebook.com/costura.dinha
Lamento a situação que passaste com o teu pai.
EliminarEu sempre pensei que iria ficar melhor da anemia mas que nunca se ia chegar a uma conclusão em relação ao motivo. Estava muito enganada!
Pode ser difícil de entender, mas eu senti alívio quando se chegou a um diagnóstico. Os exames eram cada vez mais invasivos e eu estava realmente saturada de tanta análise e exame sem nunca se descobrir nada.
Obrigada pelo teu carinho, beijo.
Coragem! Beijinho grande ;)
ResponderEliminarCaramba... Viver com esta sombra não é fácil, mas vejo que com tão bom astral tudo se vence :)
ResponderEliminarParabéns!
Pensamento positivo faz parte da medicação diária :)
EliminarÉ isso mesmo, um dia de cada vez!
ResponderEliminarA nossa mente também influência o nosso organismo, fazes bem em não te deixares ir abaixo, embora com certeza nem sempre seja fácil.
Um beijinho
Se faz! Fisiologicamente, se eu andar mais enervada o meu organismo liberta mais hormonas que vão acelerar a resposta ofensiva do sistema imunitário à zona afectada. Sem contar que é muito melhor levar a vida de forma calma e positiva não é? Beijinho
EliminarQue bom que está tudo a correr tão bem :)
ResponderEliminarGostei muito de ler este teu texto, está cheio de pensamentos positivos ( e isso é óptimo!)
Bj grande para ti e para toda a tua familia
Obrigada. Estou a tentar levar isto na «desportiva». Faz parte de mim e não vou amuar por isso. Beijinho para ti.
EliminarPadecer de uma doença crónica não é fácil (infelizmente também me calhou uma bem manhosa na rifa), mas há males piores. O importante é saber viver o melhor possível dentro das limitações a que estamos sujeitos e aproveitar o melhor que a vida tem para nos oferecer.
ResponderEliminarÉ bom saber que as coisas têm corrido de feição para o teu lado e que neste momento te sentes com mais força e mais energia física e psíquica.
Aliás, saber que doença se tem é meio caminho andado para lhe fazer frente e para nos colocarmos numa posição de maior vantagem.
Beijinhos e continuação de muitas coisas boas para ti.
Já me havias falado que também padecias de um mal chato.
EliminarLimitações, quase toda a gente tem, e nós temos de viver com as nossas, fazem parte de nós.
Estou muito feliz com o bem estar que alcancei neste momento, estava farta de me sentir sempre doente!
Tudo de bom para ti também! Beijinho
Cara Carla, hai fatto benissimo a parlare della tua malattia. Le malattie autoimmuni sono molto subdole perchè si manifestano in modi differenti, e tante volte iniziano con piccoli fastidi che sottovalutiamo. Sono felice che la cura ti stia dando buoni risultati, e ti auguro ogni bene. Un abbraccio. Carla:o)
ResponderEliminarGrazie Carla!
EliminarHo ignorato i miei sintomi per molti anni e quando sono andato dal dottore era già molto indebolito.
Fortunatamente il farmaco sta funzionando e mi sento molto meglio, finché non sentì.
Baci e grazie per le tue parole
Olá Carla:)
ResponderEliminarPor vezes surgem problemas de saúde que primeiro que se descubra o que realmente é torna a nossa vida virada de pernas para o ar. Em 2009 passei algo semelhante, fiquei doente sem motivo aparente e até descobrir o que tinha - fui eu que descobri - andei dois meses praticamente a pão e água porque tudo o que comia fazia-me mal - andei sempre de diarreia o que fez com que perdesse 5 kg. na altura pesava 45 kg. e cheguei aos 40. Tive todas as doenças possíveis e impossíveis e fiz n de exames incluindo uma colonoscopia e só depois é que comecei a melhorar porque por mero acaso deixei de tomar leite e seus derivados e aí descobri que era intolerante à lactose. Foram uns meses de sofrimento que pensei mesmo que estava condenada, felizmente só preciso de ter cuidado com o que como e fora de casa tenho de fechar os olhos e a boca a muita coisa boa porque sei que me faz mal:)
Fico feliz por teres descoberto o teu problema e te sentires bem e só desejo que seja assim por muitos e bons anos:)
Beijinhos
Agradeço as tuas palavras, Formiguinha, e o teu testemunho.
EliminarRealmente é muito difícil aquela fase em que estamos muito doentes e debilitadas e nunca mais se chega a uma conclusão.
Fico feliz que tenhas conseguido descobrir a tua intolerância e que tenhas aprendido a viver com ela. Tudo de bom para ti também, beijinho!
A delicadeza das tuas palavras fez-me lembrar mais uma vez (sim, que são imensas) a fragilidade da vida e o medo que não consigo nunca deixar de sentir.
ResponderEliminarO diagnóstico demorou, mas o importante é que chegou e te sentes bem melhor!
Beijinho*
Nunca acreditamos que possa acontecer a nós. A vida é mesmo frágil e só damos por isso quando nos calha uma doença ou algo semelhante na rifa. Tirei bons ensinamentos desta fase e deixei de dar importância a certas coisas e a certas pessoas. Ás vezes é preciso um abanão para vermos com limpidez o que de bom temos à nossa volta.
EliminarBeijinho
Carla, continue assim positiva, cheia de alegria e otimismo que as coisas continuarão a correr bem, tenho a certeza! Coragem, continue a lutar sem pensar muito na guerra, para isso conte com a sua arma mais potente: o sorriso!
ResponderEliminarBeijinho,
Vera
*Adoro o seu blogue e já o sigo a bastante tempo. Sou uma seguidora tímida que ainda não tinha comentado. ;)
Olá Vera, obrigada pelo comentário!
EliminarA atitude positiva faz parte do cardápio de uma boa recuperação. Tem altos e baixos, como é óbvio, mas se fizer parte da maioria dos dias, contribui significativamente para uma melhor qualidade de vida. Beijinho
A vida tem destas coisas. O importante é que se descobriu o motivo e agora é seguir em frente sempre com esperança e fé (para quem a tem), e viver a vida da melhor forma possivel.
ResponderEliminarParabéns pelo seu blog, que cusco com frequência e muito me agrada.
Um beijinho e muitas felicidades.
Cristina
Sigo o seu blog à bastante tempo. Hoje não fico indiferente pois ADOREI o seu relato.
ResponderEliminarA minha irma passou por muito (tambem cerca de 2 anos) para lhe detectarem lupus e até que foi diagnosticado sofreu imenso, ate coma induzido ela esteve e com prespetivas de nao acordar ... Consigo ter uma visualização do que passou.
Hoje ela leva a vida dessa mesma forma UM DIA DE CADA VEZ e com uma actitude muito positiva.
Força e boas recuperações.
Obrigada pelas palavras.
EliminarMuitas vezes buscamos conforto nas palavras e experiências de quem passou por situações complicadas porque nos ajuda a entender que não estamos sós. Espero que a sua irmã esteja melhor e que tenha passado a fase mais complicada. Atitude positiva é muito importante. Tudo de bom para si e para os seus.
Olá Carla,
ResponderEliminarSe está a ir bem é a isso que tens que te agarrar. Pensamento positivo, força e vais ver que tudo vai correr bem.
Vive um dia de cada vez e serás feliz!!!
Bjs com carinho,
MJ
fiquem com Deus!
ResponderEliminar´
que o dia de hoje seja colorido, divertido e de amor por vc e por aqueles que estão a tua volta!
bjo
Carla,
ResponderEliminarVocê é uma mulher linda, com uma linda família e uma linda casa. Além disso, é tão dedicada e criativa que não deve mesmo pensar nessa doença. Deus tem te abençoado com a melhora e isso vai ser sempre assim, tenho certeza.
Beijo brasileiro!
Ultimamente até me esqueço com frequência, não fosse a hora da medicação me relembrar todos os dias :) O que vale é que me sinto bem e espero que o pior já tenha passado. Beijo lusitano!
EliminarSabendo o que se tem deve ser mais fácil aceitar, lidar e avançar... Muitas felicidades e tudo de bom!
ResponderEliminarBoa :) Continuação de boa recuperação.
ResponderEliminarBeijinhos
Ainda bem que melhorou com a medicação. Ficam os meus votos para que a doença não tome conta da sua vida*
ResponderEliminarBoa! Força e tudo de bom! Beijinhos
ResponderEliminarQue bom que agora você tem o diagnóstico, pois só assim pode se tratar, dia a dia você vai se recuperando. Estou torcendo por você, que Deus te abençoe.
ResponderEliminarBjos, Mari.
Que situação complicada Carla, mas felizmente as coisas melhoraram.
ResponderEliminarObrigada por partilhares a tua história e muita força! Tudo de bom :)
Beijinho grande
ST
Força, muita força :)
ResponderEliminarCertamente que irá tudo correr bem! E manter esta atitude positiva e firme perante a vida, é sem dúvida alguma o melhor percurso... Tudo de bom para si! Um grande beijinho.
ResponderEliminarAinda bem que te sentes melhor. Fico muito feliz por isso.
ResponderEliminarQuando a minha mãe foi operada às pernas teve uma companheira de quarto (muito novinha) que tinha o mesmo problema que tu mas parece-me que bem mais grave. Realmente é uma complicação em que se tem de viver um dia de cada vez.
Bjs e continuação de boa saúde.
Anabela
Eu já padeço desta doença há muitos anos (possivelmente desde os 20), mas só naquela altura é que consultei o médico porque estava mesmo debilitada. Sempre adiei e não dei a devida importância aos sinais do meu corpo.
EliminarObrigada, beijinho.
Não é fácil viver com uma doença crónica, mas é possível seguir em frente sim e o segredo é viver um dia de cada vez, cada dia uma vitória.
ResponderEliminarBeijinhos para si e força!!
Querida Carla,
ResponderEliminarTenho uma amiga que também padece da doença de Crohn e leva uma vida perfeitamente normal desde que foi corretamente medicada!
O teu médico não considera a cirurgia para remover a zona afetada?
De facto, no nosso país acho que falta um Dr. House.... poupava-nos tempo e dinheiro e a saúde ficava a ganhar!
Um grande beijinho e desejo que tudo continue a melhorar!
Olá Patrícia.
EliminarA cirurgia pode ajudar nos casos mais graves, mas não resolve a doença. Normalmente, começa uma nova inflamação na zona anterior à porção retirada. Como o meu mal se situa mesmo junto à válvula que separa os dois intestinos, não convém mexer muito.
Por agora, a medicação permite aliviar os sintomas causados pela inflamação e controlar a anemia.
Tinha-me dado jeito que o meu hematologista tivesse desconfiado logo daquele relatório do primeiro TAC... Ele nem devia ver o House :)
Beijinho
Meus parabéns por voce encarar a doença de frente e mostrar as outras pessoas que é possível conviver com ela de uma maneira positiva. Não é o fim do mundo, apenas o começo de um novo modo de viver.
ResponderEliminarBeijinhos
Meus parabéns por voce encarar a doença de frente e mostrar as outras pessoas que é possível conviver com ela de uma maneira positiva. Não é o fim do mundo, apenas o começo de um novo modo de viver.
ResponderEliminarBeijinhos
Olá Carla, ja sigo o seu blog há algum tempo, sempre achei que se trata de uma pessoa cheia de ideias e isso cativou-me logo de inicio.
ResponderEliminarCom este seu testemunho posso concluir que também se trata de uma pessoa cheia de força.
A minha mãe também descobriu recentemente que tem uma doença autoimune. No caso dela esta a afectar os rins. Esta a fazer tratamento à seis meses com corticoides e imunosupressores. Esta bastante inchada na face mas de facto sente-se melhor!
Espero que tudo lhe corra pelo melhor, obrigado pela sua partilha.
Bruno
Olá Bruno, é o primeiro leitor do sexo masculino que me escreve a contar que segue este blog. Muito obrigada por isso.
EliminarDesejos as melhoras da sua mãe. Os corticóides podem de facto deixar a pessoa mais inchada e levar a um aumento de peso. É muito bom que ela se sinta melhor. Eu estou a ser medicada há apenas 6 meses e noto uma evolução considerável do meu bem estar, a todos os níveis.
Obrigada, abraço.
Bom saber-te bem e que estás a conseguir lidar com essa tua 'caracterítica'.
ResponderEliminarNão sofro de crohn, mas quero dizer-te obrigada por esta tua partilha e testemunho.
Às vezes, saber que não se está só acelera a cura.
:)
Bjs
Sim, conhecer outros casos ajuda e muito a ultrapassar melhor as nossas dificuldades.
EliminarGostei da expressão que utilizaste: característica. Faz parte de mim, e não sou menos por tê-la (só um bocadinho diferente), obrigada.
Oi Amiga, poxa é muito triste saber que você tem este problema de saúde, uma pessoa tão bonita, mas a questão de ter que tomar medicação para o resto da vida, liga não pois eu também tenho, pois sou hipertensa tenho taquicardia, e uma porcaria de uma depressão que tenho que tomar remédios a vida toda, eu tomo 3 medicações no dia, todos os dias, e o pior é quando o organismo começa a acostumar com o remédio e tem que trocar, e a adaptação com outro medicamento é um horror porque nem todos fazem um bom efeito, e tem que trocar ate acertar com o remédio, mas é a vida né fazer o que,eu desejo que você fique curada, mas curta a vida ao máximo, faça tudo o que te faz feliz. um bj e fica com Deus.
ResponderEliminarOs medicamentos são uma parte chata, e eu tenho a enorme sorte de terem funcionado bem comigo e de me fazerem sentir melhor. Acredito na possibilidade de haver alterações no meu quadro clínico, e de ter que um dia passar por adaptações a outros medicamentos, mas prefiro não pensar nisso.
EliminarDesejo-lhe muita saúde e força para enfrentar o seu problema, e agradeço-lhe por contar o seu testemunho. Beijo
Olá, meu nome é Telma e sou aqui do Brasil.
ResponderEliminarSempre que posso passo aqui no seu blog pq eu gosto muito dos seus tutoriais para as meninas.Te acompanho já faz um tempo e
hj fiquei pensando como as coisas são...As vezes a gente vê as pessoas felizes, lemos suas histórias , rimos , choramos sem conhecer e sem saber o que realmente se passa com a pessoa .
Quando vc descobriu que está doente tenha certeza que não foi um choque só pra vc, mais pra muitas pessoas que como eu, as vezes se esquecem que pessoas virtuais são reais, e tem problemas como a gente , sorri como a gente, choram como a gente. Espero que vc tenha muita força pra superar tudo isso,
Se recupere logo e que Deus te ajude hoje e sempre.
Beijo e boa sorte. Adoro deu blog não pare nunca
Obrigada pelo carinho e pelas visitas.
EliminarRealmente olhamos os outros e pensamos muitas vezes que levam vidas perfeitas. E depois lembramo-nos que não é assim e que toda a gente tem os seus próprios problemas que tem de enfrentar diariamente.
Este blog serviu de terapia durante este tempo todo. Olhando para trás, nem sei como tive energia para fazer (e mostrar) tantas coisas. Mas provavelmente foi isso que me deu ânimo e não deixou os meus dias serem tão cinzentos.
Obrigada, e muita sorte para si também.
O meu testemunho não é de facto, um acto gratuito, mas sim (espero eu) uma ajuda a outros que sofram do mesmo mal e ainda andem às voltas com um diagnóstico.
ResponderEliminarPenso que não há mal nenhum em contar isto sobre mim, e gostaria de, eu própria, encontrar tais informações e testemunhos reais quando faço as minhas pesquisas. Para mim esta doença não é nenhum tabu, é como uma leitora mais abaixo referiu: uma característica minha.
Obrigada e beijinhos
ola carla =) bme nao costumo deixar comentario , sei que devia, mas desta vez nao posso deixar em claro ... so quero dizer que adoro ca passar , adoro o que escreves e espero que todos os comentarios que aqui estão te deem força e faça com que nunca pares..
ResponderEliminarum beijinho grande =)
Obrigada pelo apoio Sofia. Este blog tem sido muito benéfico para mim, e enquanto assim for hei-de continuar a escrever e a inventar :)
EliminarBeijinho!
Foi apenas há dois dias que li este artigo e o comentei, hoje vejo-o de uma forma totalmente diferente do que via há dois dias atrás. Hoje sai do hospital, depois de meses de dores sem saber o porque, e ouvi o médico dizer que a maior hipótese será eu ter a doença de crohn, ironias ou não, aqui estou eu a reler tudo isto. Ainda não saiu diagnóstico nenhum, faltam-me fazer mais uns exames, mas bem, ao menos é bom ler isto.. É bom saber que estás bem :) Um abraço apertado.
ResponderEliminarIronia do destino ou não (porque ainda não sabes o diagnóstico), quero que saibas que não estarás só, e que também não é o fim do mundo :) Se precisares de conversar, eu estou à disposição. Enfrentam-se melhor estas adversidades com apoio e companheirismo. Beijinho e boa sorte!
EliminarObrigado Carla :) Ler isto já me acalmou. Quanto mais cedo descobrir o que tenho, melhor é :) Continuação de um óptimo dia *
EliminarOlá Carla,
ResponderEliminarNão é fácil viver com esta sombra. É difícil para si mas também para quem a acompanha.
Mas com muita força e optimismo tudo se vence.
Beijinhos
Clarte
Sim, Clarte, foi difícil ver os meus filhos encontrarem sempre uma mãe doente todos os fins de semana. Felizmente agora já levo uma vida normal. Obrigada, beijinho.
EliminarEstou feliz por você! É muito bom saber que a cada dia que passa você está ficando melhor. Também tenho uma doença cronica, e vivo como você disse "levar uma vida normal sem pensar muito nisto"
ResponderEliminarUm beijão!
Obrigada Luana, e tudo de bom para ti também. Saúde, beijo.
EliminarOlá.
ResponderEliminarApesar de teres que tomar medicação para a vida, não quer dizer que não sejas saudável. Tu és saudável. apenas precisas de uma medicação para o ser.
por vezes, o nosso corpo precisa de ajuda - eu mesma tenho uma doença mental (aos 23 anos que tenho, foi um choque)- para funcionar como os dos outros, mas com ela, fica a ser saudável. E é isso que importa =)
Há tanta gente com doenças crónicas - e muitas delas nem sabem - que, se fôssemos a seguir o ''saudável'' no sentido estrito, ninguém o era =)
Espero que tenhas sempre um 'aqui e agora' saudável =)
Que tudo te corra bem! =)
Sara
Tens razão Sara, toda a gente tem de lidar com um problema qualquer, seja ele mais ou menos grave.
EliminarDesejo tudo de bom para ti também, beijinho.
Carla, torço muito para que fique bem. Beijos!
ResponderEliminarEu realmente ando muito afastada de todos os blogs...
ResponderEliminar:)
Ainda bem que estás melhor, o importante era ter sido diagnosticada e agora que assim foi irá correr tudo bem!
Força e continua a aproveitar os dias com toda essa inspiração que nos transmites.
Beijinhos
Sim, o primeiro passo importante foi descobrir a causa de tanto mal-estar. Foi mesmo um alívio, embora isso possa soar estranho.
EliminarO apoio que recebo do blog e a motivação que me empresta são duas das razões que me levam a continuar a escrever e a criar. Obrigada e beijinho.
Subscrevo inteiramente a tua última frase... até porque ficar deprimida a remoer o assunto, a pesquisar e a pensar no que pode dar errado não resolve nem ajuda nada. Lidar com uma doença crónica não é fácil, de todo, mas fica mais fácil quando se encara com optimismo. Deus te abençoe Carla, beijinhos para ti.
ResponderEliminarObrigada Sónia, pelas tuas palavras.
EliminarDepressão e desânimo só pioram o quadro de sintomas, por isso vivemos um dia de cada vez sem pensar muito no assunto e com a melhor atitude possível (embora ás vezes isso não seja fácil, com doença ou sem doença). Beijinhos
Tenho uma prima que tem a doença de Crohn há mais de 30 anos (embora cada caso seja diferente), mas o dela era muito grave.
ResponderEliminarSempre com orientação médica, não pára e está bem, dentro do possível.
Um dia de cada vez.
As melhoras e força.
Pois, o Crohn é para a vida...passa a fazer parte de nós, por isso é melhor aceitar e viver do melhor modo possível. Obrigada.
EliminarLinda: Nunca escrevo no seu blog, mas sou uma fã sua. e diante disso só posso dizer uma coisa; FORÇA e Jesus te ama!
ResponderEliminarLinda: Nunca escreví no seu blog, mas ando por aqui há muito tempo e sou sua fã! Diante disso só posso te dizer: FORÇA e Jesus te ama!
ResponderEliminarEste comentário foi removido pelo autor.
ResponderEliminarQuerida, cheguei hoje no seu blog e vi a shua historia, que pena que levou tanto tempo para lhe darem o diagnostico correto, porem, que bom que agora que vc ja sabe do que se trata esse problema, vc pode se cuidar e ja se sente melhor. Fiquei feliz por ti. Beijos
ResponderEliminarLarissa do vidatododia.com
Boa tarde, li e queria compartilhar do seu drama, pois também fui diagnosticada com Crohn e até hoje não aceito, mas tenho que levar a vida...graças a Deus estou bem, assim que puder passarei por aqui novamente pra falar um pouco sobre o mesmo.
ResponderEliminarVocê é mais forte do que pensa.
Um abraço!
Mari Vale.
Bom dia!
ResponderEliminarPrimeiro gostaria de elogiar a maneira positiva que vc leva isso tudo... Eu sei q isso eh otimo p quem tem crohn, mas eu n consigo ser assim.
Atualmente me encontro em crise a mais de 10 dias e choro todo santo dia por causa disso.
Tenho dores absominais, desconforto, diarreia, dores articulares e atualmente enjoos e nauseas (acho q por causa dos remedios). O pior p mim sao as manhas... Td dia d manha eu passo mal :(.
Eh mt bom ver q existe esperanca e q eu n estou sozinha nesse mundo c essa doenca...
Casei a pouco tempo e o crohn dificilta mt uma rotina saudavel de casada...
Agora meu sistema esta viciado em corticoides e mam tomando os inunossupressores n consigo retirar o corticoide... Td vez q reduzo de 20 p 15 mgs entro em crise. Essa crise agora n esta melhorando nem c 40 mgs de corticoide!! :(
Meu medico vai tentar os biologicos agora, mas estou tendo q fazer o profilatico de tuberculose antes... 4 semanas ainda p poder cecar a usar o humira.
Estou c mtas esperancas no humira!! Mtas msm!!
Preciso enxergar uma luz no fim do tunel, certo?
Estou tentando ser positiva p sair desse buraco q. Vida me impos.
Obrigado por relatar o q acontecu com vc... Me dah mais esperanca e coragem.
Olá Renata, obrigada pelo seu testemunho.
EliminarO Crohn é uma doença imprevisível. Não sabemos como pode evoluir e varia muito de pessoa para pessoa. Ainda me debato muito com a medicação. Ainda costumo rebelar-me e deixar de a tomar por um par de dias ou assim... depois vem o mal estar, diarreias e dores que parecem vir mais fortes de cada vez que ocorrem. Às vezes comparo-as com as dores de parto, de tão agonizantes que são. Antes não as tinha, agora já começo a ter muitas amostras...
O melhor medicamento ainda é o espírito positivo. Não se deixe abater e saiba que melhores dias virão. Quando me acontece algo de muito mau, seja qual for a área da minha vida eu penso: "Também isto passará". Desejo tudo de bom para si, e as suas rápidas melhoras.